Ciessevi - Associazione Italiana Sindrome di Williams cerca volontari

Associazione Italiana Sindrome di Williams cerca volontari

Per supporto alle attività

La Sindrome di Williams è una malattia genetica che consiste in un disordine neurocomportamentale congenito e interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, comportamentale e motoria. E' abbastanza rara, presentandosi una volta ogni 15-20.000 nascite ma purtroppo i nuovi dati sembrano indicare che in realtà la frequenza sia maggiore.
L’”A.I.S.W. Lombardia - Associazione Italiana Sindrome di Williams ONLUS” è nata per gestire nel territorio lombardo le problematiche connesse alla
diffusione della conoscenza della Sindrome di Williams e fornire supporto alle persone colpite da tale sindrome ed alle loro famiglie, collaborando a livello scientifico con l’omonima associazione di carattere nazionale. Fra le iniziative spiccano il servizio di consulenza psicopedagogico (una psicologa segue i ragazzi nel percorso scolastico, partecipando ai consigli di classe di ogni scuola e organizzando incontri fra insegnanti e genitori di ogni singolo ragazzo) e gli stage estivi di vacanza-autonomia (periodi di vacanza in cui i ragazzi vivono una serie di esperienze finalizzate alla conquista dell’autonomia, sempre assistiti da volontari e personale medico).
Quest'anno continua un Progetto Autonomia iniziato due anni fa in collaborazione con l'Associazione Cornelia de Lange' (che sostiene le famiglie di soggetti con un'altra malattia genetica che ha caratteristiche spesso analoghe) in partnership con la Fondazione Umanamente.
La richiesta è quella di essere sostenuti nella ricerca di educatori volontari che possano accompagnare i nostri ragazzi negli stage estivi e nel percorso autonomia, ed anche più semplicemente che seguano i bambini durante gli incontri dei genitori per assicurare una adeguata assistenza durante lo svolgimento delle riunioni.
Informazioni
A.I.S.W. Lombardia - c/o Clinica “De Marchi” - Via Della Commenda, 9 - 20122 Milano Tel. e Fax 02 55186281 - email: - Sitointernet: www.sindromediwilliams.org